Spotlight Production начали работу над документальным фильмом «Редкие» о детях с редкими генетическими заболеваниями. Съемки стартовали в Москве, а также пройдут в Санкт-Петербурге, Петрозаводске и Новосибирске.
В режиссерских креслах — франко-российский дуэт Романа Травайе и Ксении Садовски. Идея проекта появилась задолго до съемок и основана на личной истории Травайе — его дочь Эмма родилась с редким генетическим заболеванием метаболизма. «После постановки диагноза дочери я тут же захотел снять документальный фильм. Для меня было важно сделать нестандартное кино, обойти стороной пафос и давление на жалость, грусть и запугивание. Говорить о красоте и силе. Показать это. Мы с Ксенией давно дружим, она сразу же меня поддержала, и мы решили вместе срежиссировать этот фильм. Редкость — это моя жизнь, и она стала частью жизни Ксении и всей нашей команды», — рассказал режиссер Роман Травайе.
В основе документального фильма — необычная театральная постановка с участием детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Материалом для будущего спектакля служат их собственные мысли о том, что значит быть редким. Пока профессионалы готовят декорации, костюмы, видео-арт и музыку, вдохновляясь юными актерами, съемочная группа неотступно следует за процессом — от первой идеи до дня премьеры. Однако трансформация происходит не только с участниками сцены. Параллельно готовится и зрительный зал: ведущие российские генетики, врачи по редким болезням, а также известные деятели культуры рассуждают на тему редкости, становясь частью этого многослойного исследования.
Создатели фильма подчеркивают: такие проекты очень важны, потому что люди зачастую не знают, как относиться к тому, с чем не сталкивались. Помимо намерения осветить сложную тему для широкой аудитории авторы предлагают к ней нестандартный подход — без жалости, в которой их герои не нуждаются, и без акцентированного героизма, от которого так хотят отказаться сами редкие дети и их родители. Основная задача команды — поговорить на неоднозначную тему так, чтобы массовый зритель не испугался, а заинтересовался, увидел красоту и вдохновляющую силу «редких и мечтающих», увидел большое кино, совсем не похожее на привычный документальный фильм.
Ранее «Культуромания» писала про сериал о людях с невербальным аутизмом «В Хогвартс я не попал». Все шесть серий вышли одновременно 2 апреля на четырех онлайн-платформах: CHILL, Okko, PREMIER и START.
2026 Все права защищены
